Γράφει η Δήμητρα Γάτσιου / full of hope
Η 21η Μαρτίου καθιερώθηκε ως Παγκόσμια Ημέρα για το σύνδρομο Down και όχι τυχαία, αλλά με βάση τα αριθμητικά δεδομένα της ημερομηνίας και τα χρωμοσωμικά χαρακτηριστικά του συνδρόμου, στο 21ο ζεύγος έχουμε 3ο χρωμόσωμα = 21 / 3. Αναλυτικότερα, το σύνδρομο Down αναγνωρίστηκε από το 1860 από τον Langdon Down,ο οποίος παρατήρησε ότι μια συγκεκριμένη ομάδα ατόμων, που βρισκόταν σε ίδρυμα, είχαν παρόμοια σωματικά χαρακτηριστικά. 100 χρόνια μετά βρέθηκε και η αιτιολογία του συμπτώματος αυτού, από το γιατρό και νηπιαγωγό Jerome Lejeune στο Παρίσι. Αυτό που διαπιστώθηκε, είναι ότι το σύνδρομο Down δημιουργείται από ένα παραπάνω χρωμόσωμα σε κάθε κύτταρο του σώματος. Επομένως, δεν πρόκειται ,σε καμία περίπτωση, για κανενός είδους ασθένεια, παρά μόνο για τη συχνότερη χρωμοσωμική ανωμαλία στους ανθρώπους. Έχουν δύο πόδια, δύο χέρια, ένα κεφάλι και ένα επιπλέον χρωμόσωμα. Έτσι απλά…..
Γιατί όμως άραγε, όλοι στεναχωριούνται όταν γεννιέται ένα μωρό με Σύνδρομο Down;
Μάλλον, γιατί με τη γέννηση ενός τέτοιου παιδιού καταρρίπτεται κάθε προσδοκία των γονέων για το τέλειο παιδί, όπως αυτοί το φαντάστηκαν πριν καν γεννηθεί, το «φαντασιακό παιδί», το οποίο θα ερχόταν στον κόσμο να εκπληρώσει μέσα από τη δική του ζωή τις πιθανές ανεκπλήρωτες επιθυμίες των γονέων ή να επιβεβαιώσει βιολογικά και κοινωνικά τη δική τους «θέση». Όταν γεννηθεί το πραγματικό παιδί αρχίζει η σύγκρισή του με το «φαντασιακό παιδί». Φανταστείτε τώρα πόσο επώδυνο είναι για τους περισσότερους γονείς, όταν η απόκλιση φαντασιακού vs πραγματικού παιδού σχετίζεται με κάποια ιδιαιτερότητα, ιδιαίτερα νοητικής φύσης. Και ξέρουμε όλοι ότι η κοινωνία μας δεν είναι καθόλου τρυφερή με τη διαφορετικότητα. Επομένως, το πρόβλημα το έχει η ίδια η κοινωνία και όχι το παιδί!!
Για να είμαστε ρεαλιστές, ουσιαστικά, το επιπλέον χρωμόσωμα σημαίνει πως το παιδί θα καθυστερήσει να φτάσει στα βασικά στάδια ανάπτυξης και θα παρουσιάζει κάποιο βαθμό μαθησιακής δυσκολίας, με ό,τι αυτό συνεπάγεται. Παρόλα αυτά, τα παιδιά με σύνδρομο Down στη δεκαετία που διανύουμε είναι πολύ διαφορετικά από ότι πριν 20 χρόνια. Μπορούν να ενταχθούν σε μια ομάδα, αν τα ενθαρρύνουμε, να αναζητήσουν τη γνώση αν τους δοθεί η ευκαιρία και να εξελιχθούν σε ενεργά μέλη της κοινωνίας, με τη μόνη διαφορά ότι θα χρειαστούν περισσότερο χρόνο από ότι ένα άλλο παιδί στην ηλικία τους. Οφείλουμε λοιπόν, να βοηθήσουμε κάθε παιδί να αναπτύξει το πλήρες δυναμικό του.
Η βοήθεια αυτή μπορεί να τους δοθεί με τη σύμπραξη γονέων και σχολείου. Όσο περισσότερη εκπαίδευση λάβει ένα παιδί με σύνδρομο Down τόσο πιο πιθανό είναι να αναπτυχθούν οι ικανότητες του στον ανώτερο βαθμό. Οι γονείς από τη πλευρά τους αποτελούν σταθερό σημείο αναφοράς για ένα παιδί με σύνδρομο Down, αφού ακόμη και η παραμικρή κίνησή τους, η πιο αυθόρμητη, συχνά εμπεριέχει εκπαιδευτική στόχευση. Από την άλλη πλευρά, το σχολείο, είναι σε θέση να διδάξει στα παιδιά με σύνδρομο Down συμπεριφορές με το καλύτερο δυνατό τρόπο, διότι η συναναστροφή τους με τυπικά αναπτυσσόμενα συνομήλικα παιδιά τους ωφελεί σε μεγάλο βαθμό, αφού φαίνεται να τους χρησιμοποιούν σαν πρότυπα ρόλων για κατάλληλη κοινωνική συμπεριφορά και σαν κίνητρο για μάθηση. Για το λόγο αυτό, ενδείκνυται η ενσωμάτωσή τους στο τυπικό σχολείο με υποστηρικτική βοήθεια πάντα, λαμβάνοντας υπόψη τις ατομικές ανάγκες αλλά και τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά του κάθε παιδιού.
Συνοψίζοντας, το σχολείο και η κοινωνία χρειάζονται μια ξεκάθαρη και ευαίσθητη πολιτική ως προς την κοινωνική ένταξη των ατόμων με σύνδρομο Down, ενθαρρύνοντάς τους και δημιουργώντας τους ευκαιρίες. Άλλωστε είναι γνωστό ότι μια θετική στάση λύνει από μόνη της προβλήματα.